وقتی سایت مجموعه را بررسی می‌کردیم، این جمله "متعلق به بیماران هموفیلی" نظرمان را به خود جلب کرد، به همین دلیل با دفتر مدیرعامل مجموعه تماس گرفتیم تا با ایشان از نحوه شکل‌گیری و آغاز کار این واحد تولیدی گفتگو کنیم.
هرچند برنامه ما حضور در کارخانه و گپ و گفت با کارکنان و مدیرعامل در کنار یکدیگر بود، اما حضور دکتر صبری نقاشیان، پزشک روانشناسی که خود مبتلا به بیماری هموفیلی خفیف است و حالا نه‌تنها یک خیّر صنعت‌گر بلکه صاحب یک نظریه علمی در زمینه بیماران هموفیلی است را در مجموعه غنیمت شمرده و با ایشان به گپ و گفت پرداختیم.
گفتگو با دکتر صبری نقاشیان
دکتر صبری نقاشیان کلامش را با معرفی بیماری هموفیلی آغاز کرد و این‌چنین برایمان گفت که بیماری هموفیلی یک بیماری وراثتی است که به دلیل نبود بخشی از 13 فاکتور انعقاد خون به وجود می‌آید.
«بیماری هموفیلی که یکی از سخت‌ترین، مشکل‌زاترین و پرهزینه‌ترین بیماری خاص انسان در جهان است، عارضه‌ای است ارثی و مادام‌العمر که از نقص یا فقدان یکی از 13 عامل انعقادی در خون ناشی می‌شود و فرد مبتلا به‌طور خودبه‌خود یا در اثر کوچک‌ترین ضربه یا صدمه‌ای دچار خونریزیهای لاينقطع می‌گردد که در زمان خونریزی (داخلی و خارجی) می‌بایست سریعاً تحت درمان اورژانسی و ویژه و تزریق فرآورده‌های خونی گران‌قیمت وارداتی قرار گیرد.»
وی در ادامه با تشریح دسته‌بندی‌های این بیماری در کشور گفت: «بیماری هموفیلی در کشور ما دسته‌ای از بیماری‌های اختلالات انعقادی است. این بیماری که شامل کمبود یا فقدان در یکی از عوامل سیزده‌گانه انعقاد خون است، به سه دسته شدید، متوسط و خفیف تقسيم می‌گردد.
در نوع شدید که متأسفانه اکثریت بیماران هموفیلی کشور ما را شامل می‌شود، خونریزی حتی به‌صورت خودبه‌خود نیز صورت می‌پذیرد و این دسته از آسیب‌پذیرترین بیماران می‌باشند.
در نوع متوسط در اثر کوچک‌ترین ضربه یا صدمه‌ای دچار خونریزی داخلی یا خارجی لاینقطع می‌گردند و در نوع خفیف در هنگام ضربه شدید، تصادف، جراحی و اعمالی از این قبیل بیمار مبتلا نیاز به تزریق فراورده‌های انعقادی خواهد داشت.»
برای مطالعه :
دکتر نقاشیان؛ عضو جامعه بیماران هموفیلی
دکتر نقاشیان که خود جزو دسته سوم یا خفیف این بیماری است تا حدود سن 24 سالگی از مبتلا بودن به این بیماری آگاهی نداشته و تنها به خونریزیهای طولانی‌مدت بعد از کشیدن دندان حساس بوده است تا این‌که در این سن با انجام آزمایش، متوجه بیماری خود می‌شود و کم‌کم پایش به جامعه بیماران هموفیلی باز می‌شود.
«پیش‌ازاین‌که نتیجه آزمایش مشخص شود اطلاعاتم در خصوص این بیماری بسیار کم و حتی می‌توانم بگویم ناچیز بود اما پس از مشخص شدن جواب آزمایش و آشنایی با جامعه بیماران هموفیلی متوجه مشکلات عدیده و بسیار زیاد این بیماران و جامعه آن‌ها شدم و تلاش کردم با دموکرات کردن انجمن بیماران هموفیلی و پس‌ازآن پویایی و بالا بردن سطح اثرگذاری آن گام‌هایی را برای حل مشکلات آن‌ها بردارم.
ماحصل این فعالیت‌ها امروز مجموعه‌ای به نام "مهتا" (موسسه هموفیلی و ترومبوفیلی ایران) که ویژه بیماران هموفیلی و ترومبوفیلی است که ازجمله خدمات این مرکز می‌توان به راه‌اندازی آزمایشگاه ژنتیک ویژه این بیماران به‌منظور پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به این بیماری است، اشاره کرد.
دکتر صبری نقاشیان در بخشی از صحبت‌های خود به هزینه‌های سرسام‌آور بیماران هموفیلی اشاره می‌کند و می‌گوید: «شاید غیرقابل‌باور باشد اما من به‌صورت مستند به شما می‌گویم که برای انجام یک عمل جراحی یک بیمار هموفیلی بیش از یک میلیارد تومان دارو مصرف شده است و یا برای قطع خونریزی لگن فرد دیگری بیش از شش‌صد میلیون تومان دارو مصرف شده است.
به‌طور متوسط برای قطع یک خونریزی ساده که غالباً در یک فرد هموفیلی خودبه‌خود رخ می‌دهد بیش از سی میلیون تومان دارو باید مصرف شود. این در حالی است که هزینه یک آزمایش ژنتیک نهایتاً 3 میلیون تومان است و ما به همین منظور در مجموعه مهتا بیشترین توان خود را بر روی حوزه پیشگیری قرار داده‌ایم.»
آسیب های بیماری هموفیلی به مبتلایان
وی در ادامه از آسیب‌های فراوان این بیماری به مبتلایان آن برایمان گفت: «بر اساس برخی آمار منتشر شده، فقط هزینه واردات داروهای انعقادی برای یک بیمار هموفیلی شدید در طول عمر او حدود یک‌میلیون دلار است اما این همه ماجرا نیست و یک فرد هموفیلی دچار مشکلات و معضلات گسترده دیگری همچون معلولیت‌های گسترده مفصلی، فقر و محرومیت، احتمال ابتلا به عفونت‌های ویروسی صعب‌العلاج (همچون ابتلا بیش از 700 بیمار هموفیلی به بیماری‌های هپاتیت و HIV براثر ورود فراورده‌های خونی آلوده از فرانسه)، افت تحصیلی دانش‌آموزان به دلیل غیبت‌های مکرر هنگام خونریزیهای متعدد و ده‌ها مشکل و معضل دیگر نیز می‌شود.»
دلایل عدم موفقیت انجمن هموفیلی ایران
دلایل عدم موفقیت و یا اثرگذاری مناسب انجمن هموفیلی ایران در بحث حمایت از بیماران هموفیلی یکی از سؤالات ما از دکتر صبری نقاشیان بود که او این‌چنین پاسخ گفت:
«غالباً افرادی که رأس هرم انجمن قرار گرفته‌اند یا خود مبتلا به این بیماری هستند و یا از بستگان درجه یک آن‌ها به این بیماری مبتلا است، انسان‌های نیک‌اندیشی‌اند که غالباً درگیر اصل بیماری هستند و فرصت کافی برای پیگیری مطالبات ندارند و از طرفی دیگر به دلیل ناشناخته بودن بیماری و محدود بودن مبتلایان به این بیماری که در کل کشور رقمشان به 10 هزار نفر هم نمی‌رسد موجب شده تا افراد دارای قدرت اجتماعی و یا سیاسی به این حوزه ورود پیدا نکنند و انجمن همواره از ضعف تشکیلاتی و قدرتی برخوردار باشد.»
بیشتر بخوانید :
هدف دکتر صبریان از تاسیس شرکت نوید نور
اما این‌که چرا دکتر صبری نقاشیان بعد از این‌که متوجه می‌شود به این بیماری مبتلا است، تلاش می‌کند تا باری از مشکلات این جامعه را کم کند نیز خواندنی است:
«آبراهام مازلو به‌عنوان یک روانشناس بزرگ جمله‌ای دارد به این مفهوم که اگر شما آگاهانه طرحی درافکنده‌اید که از آنچه در توان شماست کمتر باشد به شما هشدار می‌دهم که زندگی ناشادمانی خواهید داشت یعنی هر کسی ببیند چه توانی دارد و چگونه می‌تواند مؤثر واقع شود.
برای همین من هم تصمیم گرفتم به‌جای این‌که در یک اداره استخدام بشوم و حقوق‌بگیر باشم تلاش کنم تا نقش و اثری مناسب در جامعه داشته باشم.»
شاید باورش برای من هم سخت باشد اما دکتر نقاشیان در سال 1376 و تنها با 3 میلیون تومان سرمایه اولیه بنیان شرکت تعاونی نوید نور را می‌گذارد. «در سال 1376 و پس از بررسی راه‌کارهای مختلف تصمیم گرفتیم با اندک سرمایه‌ای که داشتم کاری بنیادی برای جامعه هموفیلی انجام دهم لذا تمام این سرمایه را به سهام 5 هزارتومانی تبدیل و بین جامعه هموفیلی استان‌های اصفهان، چهارمحال و بختیاری و لرستان تقسیم کردیم.
تقریباً هیچ‌یک از افرادی که در آن مقطع زمانی مورد مشورت قرار گرفتند با این کار، یعنی تقسیم سهام بین بیماران هموفیلی موافق نبودند و من را از این کار نهی می‌کردند.»
دکتر صبری نقاشیان علاوه بر این‌که در اندیشه‌کاری بنیادین برای جامعه هموفیلی بود به این فکر می‌کرد که اگر یک فرد هموفیلی دارای کار مناسب باشد که موجب ایجاد آرامش فکری برای وی شود، چه میزان در کاهش خونریزیهای فرد اثرگذار خواهد بود، لذا لازم بود تا یک کار تولیدی با ضریب اشتغال بالا را راه‌اندازی کند.
«من همیشه با سؤال‌هایی مثل‌اینکه چرا بیمار هموفیلی باید کاری برای انجام دادن نداشته باشد، خانه‌نشینی فرد هموفیلی چه میزان در دفعات خونریزی فرد اثر دارد و... درگیر بودم و بر اساس مطالعاتی که انجام داده به این فرضیه رسیده بودم که قطعاً یک بیمار هموفیلی حداقل بین 10 تا پانزده سال می‌تواند در یک شغل مناسب اشتغال داشته باشد.
همین اشتغال وی موجب کاهش دفعات خونریزی فرد شود، چراکه فرد از لحاظ روانی احساس خودباوری و امنیت می‌کند و به این باور می‌رسد که در زندگی سربار کسی نیست، در نگاه کلی به نظر من آنچه موجب تشدید خونریزیهای فرد هموفیلی می‌شود نبود امنیت و استرس است، استرس از نبود دارو، استرس هزینه‌های درمانی، استرس خانه‌نشینی و...»
وقتی از دکتر صبری نقاشیان در خصوص اثبات نظریه‌ای که بر اساس آن وارد این حوزه شد سؤال پرسیدم ده‌ها نمونه معرفی کرد که هر یک قبل از اشتغال چه میزان خونریزی داشته و بعد از اشتغال وضعیتشان چگونه است.
«مثلاً فردی بود با لیسانس کشاورزی که در ماه 25 روزبه دلیل خونریزی در بیمارستان بستری بود و 5 روز بیرون از بیمارستان، ما این فرد را در کارخانه مشغول کردیم الآن باآنکه با عصا سرکار حاضر می‌شود اما به‌ندرت خونریزی دارد و ده‌ها نمونه مشابه دیگر»
صبری نقاشیان معتقد است خونریزی بیماران هموفیلی طی 10 تا 15 سال و نهایتاً تا 20 سال مدت‌زمان اشتغال، کاهش خواهد داشت و بعد از آن سیر دفعات خونریزی فرد مجدد صعودی خواهد بود لذا ما باید شرایطی فراهم کنیم که فرد پس‌ازآن از حقوق بازنشستگی برخوردار شود و به‌نوعی تداوم امنیت روانی را برای فرد تضمین کنیم.
فعالیت‌های شرکت تعاونی چندمنظوره نوید نور
شرکت تعاونی چندمنظوره نوید نور هرچند در این سال‌ها با فرازوفرودهای بسیاری مواجه بوده است و در یک دوره زمانی توانسته است زمینه اشتغال 150 نفر را فراهم کند اما امروز با مشکلات عدیده‌ای مواجه است، مشکلاتی که اگر دکتر صبری نقاشیان بار دیگر به سال 76 بازگردد حتماً مسیری غیر از مسیر تولید را برای کمک به بیماران هموفیلی انتخاب می‌کند.
«شرکت نوید نور در حال حاضر در دو بخش تعمیر و نگه‌داری کنتورهای گاز و تولید وازلین فعالیت می‌کند. هرچند شرکت تعاونی نوید نور در این سال‌ها همواره به‌عنوان یک شرکت تعاونی برتر شناخته‌شده است اما به‌جرئت می‌توانم بگویم نه شرکت گاز برای ما امتیاز ویژه‌ای محسوب می‌کند و نه پالایشگاه نفت اصفهان در بحث تأمین مواد اولیه، لذا ما به مسئولان اعلام می‌کنیم حاضریم تمامی لوح‌ها و نشان‌های خود را به شما تقدیم کنیم و در عوض شما یک وام با بهره 4 درصد به ما بدهید.»
دکتر صبری نقاشیان حالا با بیش از 20 سال فعالیت مستمر در عرصه صنعت، خدمات اجتماعی و کارآفرینی یکی از چهره‌های دلسوزی است که تنها از روی دغدغه‌های شخصی پای در این عرصه گذاشته است و بیش از هر زمان دیگر نیازمند حمایت مسئولان، نهادها و خیرین است.
دیدگاه خود را بنویسید