اندیشکده اجتماعی «NPC» تجربیات شخصی چند تن از همکاران و مشاوران خود در رابطه با اختلال اوتیسم را در یک پست وبلاگی منتشر کرده است. در این مقاله سه همکار NPC، ماجرای تأثیر اوتیسم بر شکل‌گیری حرفه و شغل خود را در روایت‌های‌ جداگانه بیان کرده‌اند.

اوتیسم همزمان نقاط قوت و چالش‌هایی را به همراه دارد و تجربه هر فرد در این خصوص متفاوت با دیگران است، بنابراین امید می‌رود که با مطالعه روایت زندگی این افراد در دیدگاه‌های خود نسبت به این عارضه تجدیدنظر کنید. 

روایت اول: رز اندرسون (Rose Anderson)، مشاور NPC

اوتیسم کمک کرد تا شغل مناسبی پیدا کنم

در سن سی سالگی پزشکان تشخص دادند که به اوتیسم مبتلا شده‌ام و این قضیه بدون شک بر مسیر زندگی من از جمله انتخاب شغلی‌ام تأثیرگذار بود. نخستین حرفه شغلی من پس از پایان دانشگاه، پژوهشگری در مؤسسه NPC بود (اکنون مشاور این مؤسسه هستم). با نگاهی به گذشته منطقی می‌بینم که این مسیر شغلی را انتخاب کردم، چرا که از برخی جهات همیشه به پژوهش علاقه داشتم.

بسیاری از افراد اوتیسمی «علایق و سرگرمی‌های خاصی» دارند که آنها را برای تندرستی و شادی خود مهم می‌دانند. من هم از این قاعده مستثنی نیستم و سرگرمی‌های عام (تماشای فیلم‌های دیزنی و خواندن کتاب مانگای ژاپنی و رمان‌های سبک) و خاص (کارتون‌ سونیک خارپشت و سیمپسون‌ها) را دنبال می‌کنم. علاوه بر پیگیری کتاب‌، فیلم‌، کارتون و بازی‌ها علاقه دارم با جستجو در وبلاگ‌ها اطلاعات بیشتری درباره شخصیت‌ها و مکان‌های مختلف کسب کنم؛ از آثار هنری دیگران همواره لذت می‌برم و مقالات عبرت‌آموز در تحلیل سبک زندگی را مطالعه می‌کنم (حتی در دوران نوجوانی چند داستان تخیلی مربوط به دیزنی نوشتم!) شاید بتوان گفت تمایل به کشف محتوا و یادگیری بیشتر درباره دنیاهای تخیلی که من را مجذوب خود کرده است از علاقه‌ شخصی‌ام به انجام تحقیقات نشأت می‌گیرد.

علاوه بر این، هنگام تحصیل در دانشگاه فرصت‌های زیادی برای بهبود مهارت‌های پژوهشی خود در اختیار داشتم. رشته تحصیلی‌ام فلسفه بود و بنابراین با کنکاش در طیف گسترده‌ای از موضوعات مختلف توانستم در زمینه کشف یافته‌های کلیدی و ارائه آنها در مقالاتی با سیر منطقی تجربه کسب کنم. با توجه به علاقه قبلی به امر تحقیق و درس‌هایی که در این باره آموخته بودم، منطقی بود به دنبال شغلی باشم که بتوانم از این مهارت‌ها استفاده کنم.

اما اینکه چرا متقاضی شغل پژوهشگری در مؤسسه NPC شدم، به دوران دانشگاه برمی‌گردد که طی آن به این نتیجه رسیدم که شغل مطلوب من باید تأثیر مثبتی در جهان ایجاد کند. کار در بخش خیریه تناسب خوبی با این هدف داشت، اما کشش چندان قوی نسبت به اهداف خیریه در خود احساس نمی‌کردم. بنابراین وقتی متوجه شدم که NPC با انواع مشتریان خیریه همکاری می‌کند، متقاضی کار در این مؤسسه شدم چرا که از سویی این فرصت را به من می‌داد تا عشق و علاقه خود به تحقیقات را به یک حرفه شغلی تبدیل کنم و از سوی دیگر امکان شناخت بهتر بخش خیریه و کمک به اهداف مختلف آن را برایم فراهم می‌کرد.

با‌هم بخوانیم :

انیمیشن؛ روان درمانی برای بیماران اوتیسمی

همچنین اطلاع از این نکته که NPC کارفرمایی با امکان استخدام افراد معلول و دارای شرایط خاص است، مایه دلگرمی‌ام شده بود. سازمان از افرادی با ناتوانی‌های اوتیسم همچون من به شدت استقبال می‌کرد. بنابراین موضوع ابتلای خود به اوتیسم را پس از ارسال رزومه و معرفی‌نامه و پیش از مرحله مصاحبه به اطلاع NPC رساندم تا این مؤسسه بتواند تغییرات مناسبی را در طول فرآیند مصاحبه متناسب با نیازهای شخصی‌ام اعمال کند، از جمله اختصاص 25 درصد زمان بیشتر به آزمون ارزیابی کتبی.

پس از مرحله استخدام نیز NPC تغییراتی را متناسب با شرایط من در نحوه کار ایجاد کرد تا به انجام وظایفی که به دلیل بیماری اوتیسم برایم دشوار بود، کمک کند. برای مثال ترجیح شخصی من انجام کارهای روتین است و برای انطباق با تغییرات به زمان زیادی نیاز دارم، بنابراین همکارانم در زمینه آماده‌سازی من برای کسب تجربیات جدید از قبیل برنامه‌ریزی سفر به کارگاه‌های برون‌شرکتی بسیار فوق‌العاده عمل کردند.

به علاوه قبلاً عادت داشتم تا در جلسات ساکت بنشینم، چونکه از نشانه‌ها و علائم اجتماعی افراد حاضر در جلسه که اجازه صحبت به من می‌دادند، چندان سردرنمی‌آوردم. اگر همزمان با شخص دیگری شروع به صحبت می‌کردم، به دلیل اعتماد به نفس پایین کلام را به او واگذار می‌کردم. اما خوشبختانه به مرور زمان اعتماد به نفس من برای صحبت کردن افزایش یافت. همچنین مدام با همکارانم در حال تبادل نظر هستیم تا ببینیم که آیا راه جایگزین برای کاهش فشار جلسات مثل ارسال ایمیل یا پیام‌های تیمی وجود دارد یا خیر.

هدف از بازگویی این بخش از داستان زندگی‌ام این بود که نشان دهم وقتی تمایل به تغییرات در سازمانی وجود دارد، می‌تواند از لحاظ ایجاد اعتماد به نفس، توانایی و آینده شغلی افراد اوتیسمی معجزه ایجاد کند. وقتی تازه از دانشگاه فارغ‌التحصل شده بودم تا حدودی نگران بودم که همکاران آینده‌ام چه واکنشی نسبت به من و عارضه اوتیسم خواهند داشت، اما کاش همان لحظه می‌دانستم که همه چیز خوب پیش خواهد رفت!

روایت دوم: ویل هنفورد اسپیرا (Will Hanford-Spira)، مدیر رسانه و ارتباطات، NPC

اوتیسم مانعی بر سر شغل ارتباطات نیست

دو سال پیش متوجه شدم که یک فرد اوتیسمی هستم و این سؤال آزاردهنده مدام به ذهنم خطور می‌کرد که دلیل اعتماد یک سازمان به فرد مبتلا به «اختلال ارتباطی» برای شغل ارتباطات چیست؟ پاسخ به این سؤال طرز تلقی و شناخت من از اوتیسم را تغییر داد. یعنی متوجه شدم که موفقیت من در کار و شغل (ارتباطات) دقیقاً به خاطر برخورداری از صفات و ویژگی‌های اوتیسمی است. از نظر من اوتیسم اصلاً یک اختلال نیست، بلکه روشی متفاوت از تفکر است که مزایای قابل توجهی را به همراه دارد.

به همین دلیل تصور می‌کنم که NPC از استخدام من به عنوان فرد مبتلا به اوتیسم در تیم ارتباطات خود خشنود است.

تفکر منطقی

ارتباطات هر شرکت به منزله «انتقال پیام درست به افراد درست برای کسب نتایج درست» است. برای انجام این کار باید مشخص کنید که مخاطبان چه کسانی هستند، هدف شما در ارتباط با آنها چیست، کدام مخاطبان هدف‌تان را برآورده می‌کنند و چه پیام کلیدی این اهداف را محقق می‌کند. مغز فرد اوتیسمی اغلب بسیار منطقی رفتار کرده و بنابراین در اینگونه فرآیندهای ساخت‌یافته‌ عملکرد بسیار خوبی دارد. خصوصیات رایج افراد اوتیسمی مثل دسته‌بندی اشیاء، به خط کردن اسباب‌بازی‌ها در دوران کودکی و علاقه به برنامه‌ریزی دقیق همگی از یک شیوه تفکر منطقی و گرایش به نظم و انضباط نشأت می‌گیرد.

بنابراین اگر پیام‌های شما از ظرافت، ریزه‌کاری و خروجی بالایی برخوردار است، گرایش ذاتی‌تان به طبقه‌بندی و ساختاردهی اطلاعات می‌تواند بیش از پیش به کار شما بیاید.

تصور کنید که در حال قدم زدن در یک خیابان مسکونی هستید. چه چیزهایی توجه‌تان را جلب می‌کند؟ اغلب افرادی که این سؤال از آنها پرسیده می‌شود به گلدان‌های گل، سگ‌گردان‌ها یا خودروهای شیک اشاره می‌کنند. اما برای من به عنوان یک فرد اوتیسمی شماره پلاک خودروها، شماره درب منازل و تابلوهای خیابان یا در اصل «اطلاعات» اهمیت بیشتری دارد. به همین ترتیب هنگام مطالعه نیز توجهم بیشتر به اطلاعات واقعی و معتبر جلب می‌شود که فیلتر کردن محتوای مفید از اطلاعات مبهم و بیهوده را در زمان ویرایش ساده می‌کند. 

روز بیماری‌های خاص و صعب العلاج؛ نیازها و حمایت از بیماران

حفظ موقعیت

محورسازی (pivoting) یکی از مهارت‌های مهم در زمینه ارتباطات است. بارها عباراتی چون «مسئله واقعی این است که...» یا «به همین دلیل است که...» را از زبان سیاستمداران شنیده‌اید. اینها عبارات محوری هستند که معمولاً مسئولان و سیاستمداران از آنها استفاده می‌کنند تا جریان بحث را به پیام اصلی و نکات مهم برگردانند.

افراد اوتیسمی معمولاً بر روی موضوع خاص تمرکز می‌کنند، حتی اگر دیگران توجه کمتری به آن نشان دهند. این مهارت به ویژه زمانی مفید است که می‌خواهید پیام مهم و اصلی خود را به دیگران منتقل کنید و نمی‌خواهید تحت تأثیر تغییرات و شرایط اطراف‌تان قرار بگیرید. اگر لازم باشد پیام مهمی را در هر زمینه‌ای انتقال دهم، خواه نقل قول واکنشی به بیانیه دولت باشد یا توییت زنده یک رویداد، می‌توانم آن را به نحوی به پیام اصلی برگردانم.

حقیقت‌گویی

افراد اوتیسمی اغلب به خاطر صراحت لهجه و رک‌گویی خود مورد سرزنش قرار می‌گیرند. فکر می‌کنم خصیصه رک‌گویی از آنجا نشأت می‌گیرد که ذهن منطقی ارزش بالایی برای حقیقت قائل است و به همین دلیل اینگونه افراد تمایل زیادی به صداقت و صراحت کلام دارند. افراد اوتیسمی معمولاً به خود می‌گویند: "اگر چیزی بگویم که دیگران از آن ناراحت شوند، مشکل از آنهاست نه من." این طرز تفکر شاید در گفتگوهای خودمانی و غیررسمی چندان به کار نیاید، اما هنگام ارائه اطلاعات یا مشاوره با همکاران در مورد یک قضیه مهم بسیار مثمرثمر است. این ویژگی باعث می‌شود که فرد اوتیسمی کمتر مستعد سندرم گروه‌زدگی (Groupthink) شود و نظرات مخالف و بی‌پروای خود را ابزار کند.

خلاصه اینکه ادعا نمی‌کنم که ما ابرقهرمان هستیم، بلکه اعتراف می‌کنم که گرایش ما به تفکر مبتنی بر منطق در برابر تفکر مبتنی بر احساسات دارای اشکالاتی است و به همین دلیل باید برای افراد عصبی (اوتیسمی) نیز ارزش قائل شد! در نهایت علت اینکه سازمان باید از یک شخص مبتلا به اوتیسم در سمت ارتباطات استفاده کند، این است که می‌توان در مواردی چون تفکر منطقی، حفظ موقعیت و حقیقت‌گویی روی این افراد حساب باز کرد.

روایت سوم: آلفی وان (Alfie Vaughan)، مدیر توسعه، NPC

اهمیت مشارکت کاربران در زمینه حمایت از اوتیسم

مطالعه صرف یک وبلاگ با موضوع تجربیات شخصی افراد اوتیسمی باعث نمی‌شود که شما به فردی کارشناس و خبره در زمینه این عارضه تبدیل شود. شاید خواندن این مطالب به شما کمک کند تا به این بیاندیشید که چطور می‌توانید یار بهتری برای افراد اوتیسمی باشید و تجربه شخصی آنها را درک کنید، اما برای درک واقعیت اوتیسم و چگونگی حمایت کلی از این افراد کافی نیست، چرا که هر فرد مبتلا به اوتیسم شاید تجربیات و ویژگی‌های متفاوتی نسبت به دیگران داشته باشد.

هدف وبلاگ‌ کنونی که به مناسبت هفته جهانی اوتیسم منتشر شده است، ارائه طیف وسیعی از دیدگاه‌های همکاران اوتیسمی (یا اصطلاح «همکاران مبتلا به اوتیسم» که برخی‌ها ترجیح می‌دهند) درباره تأثیرگذاری این اختلال بر نحوه ارتباط با کارشان در مؤسسه NPC است. از صحبت با همکاران مذکور می‌توان دریافت که هرچند آنها دارای تجربیات مشابه و مشترک هستند، اما از برخی جهات نیز تفاوت‌هایی دارند. برای مثال من خود را فردی «رک» یا فاقد احساس درک دیگران تلقی نمی‌کنم. 

گرچه روایت‌های فوق‌الذکر نشان داد که افراد اوتیسمی یکسان نیستند، اما تجربیات بسیار دیگری نیز وجود دارد که در اینجا عنوان نشده است. سه فردی که مجموعه حاضر را نوشته‌اند همگی تحصیل‌کرده، با عملکرد بالا و سفیدپوست هستند و تا جای ممکن سعی شده تنوع تجربیات افراد اوتیسمی در NPC به نمایش گذاشته شود، اما تجربیات آنها را نمی‌توان به عنوان یک قاعده برای همه افراد اوتیسمی در نظر گرفت.


برای مطالعه :

نیکوکاری چه تفاوتی با خیرخواهی دارد؟

شاید من نتوانم همه زوایا را نشان دهم چرا که سه نفر نمی‌توانند نماینده حدود 700 هزار فرد اوتیسمی در انگلیس باشند! در نتیجه این لزوم مشارکت دادن هرچه بیشتر افراد اوتیسمی در مباحث مربوط به اوتیسم را می‌طلبد. اغلب اوقات افرادی که مدعی حمایت از افراد اوتیسمی هستند، صرفاً در مورد ما صحبت می‌کنند، به جای آنکه همراه ما باشند. در این ارتباط نگرانی‌هایی حول پروژه «Spectrum 10K» و نحوه استفاده از آن برای یافتن راه «علاج» فرضی برای اوتیسم مطرح شده است. در بخش اجتماعی نیز سازمان «Autism Speaks» به خاطر اطلاق عنوان بیماری به اوتیسم و ایجاد هراس از آن تحت انتقادات گسترده‌ای قرار گرفته است.

مؤسسه NPC از حامیان اصلی مشارکت دادن کاربران در مباحث مربوط به اوتیسم است. همکاران بخش‌های مختلف این سازمان مطالبی را در مورد اهمیت مشارکت کاربران و نحوه انجام مؤثر آن منتشر کرده و اواخر امسال نیز راهنمای ایجاد فرهنگ مشارکت کاربر منتشر خواهد شد. ما در پروژه‌های خود این نکات را اعمال می‌کنیم؛ از جمله مشارکت دادن جوانان در پروژه «My Best Life» یا مشارکت دادن افرادی با تجربه حرفه‌ای در عرصه تأمین بودجه و مشکلات مالی در پروژه «Open Philanthropy». این مؤید کار برای سازمانی است که برای تجربیات زنده ارزش قائل است و دیگران را ترغیب به استفاده از این تجربیات در کارهای خود می‌کند. این تجربه زنده با همه تنوع آن باید مورد توجه قرار گیرد (هرچقدر هم که تجارب شخصی ما آشفته و متناقض به نظر برسد).

و در نهایت ذکر این ضرب‌المثل خالی از لطف نیست که: «بدون ما، هیچ چیز درباره ما».

منبع: وبسایت thinknpc.org