متأسفانه بیماری‌های زیادی وجود دارند که زندگی انسان‌ها را تهدید می‌کنند، اما اکثر ما اطلاعات کمی در مورد آن ها داریم مگر آنکه برحسب اتفاق یکی از اعضای خانواده گرفتار چنین بیماری‌هایی شود.
خوشبختانه امروزه اکثر مردم متوجه شده‌اند که صحبت درباره بیماری‌های مختلف برای افزایش آگاهی پیرامون مشکلاتی که برخی از اطرافیانمان هر روز با آنها دست و پنجه نرم می‌کنند تا چه حد مهم است.
هدف از نامگذاری ماه آگاهی از هموفیلی
«ماه آگاهی از هموفیلی» (Hemophilia Awareness Month) دقیقاً به همین منظور ایجاد شد؛ روشنگری درباره یک بیماری که هنوز برای بسیاری از مردم ناشناخته است و یافتن راه‌هایی جهت کمک به بیماران هموفیلی که ممکن است در مشکلات خود احساس تنهایی کنند یا صرفاً فاقد منابع مالی لازم برای کنترل بیماری‌شان باشند.
به طور خلاصه، هموفیلی (Hemophilia) عارضه‌ای است که از لخته شدن خون پس از جراحت جلوگیری می‌کند، به این معنا که فرد مبتلا به راحتی خونریزی می‌کند که می‌تواند عوارض جدی برای سلامتی وی به دنبال داشته باشد یا حتی منجر به مرگ شود.
اگر اطلاعات زیادی در مورد این بیماری حاد و جدی ندارید، الان زمان مناسبی است تا اوضاع را تغییر دهید و کمی به بهتر شدن جهان کمک کنید!
برای مطالعه :
تاریخچه ماه آگاهی از هموفیلی
برای درک اهمیت فراوان «ماه آگاهی از هموفیلی» لازم است کمی از تاریخچه این بیماری را توضیح دهیم. دقیقاً نمی‌توان گفت که انسان‌ها از چه زمانی به این بیماری مبتلا شدند، اما هموفیلی نخستین بار در قرن دهم و زمانی کشف شد که پزشکان شروع به تحقیقات گسترده در مورد افراد مختلف به ویژه مردان و پسرانی کردند که بر اثر جراحات به ظاهر جزئی دچار خونریزی و مرگ می‌شدند.
اما متأسفانه پزشکان قرن دهم به هیچ وجه برای مطالعه دقیق این بیماری مجهز نبودند و بنابراین بیماران مبتلا به هموفیلی مجبور شدند تا قرن نوزدهم برای پاسخ به برخی سؤالات خود منتظر بمانند. در خلال این مدت بسیاری از مردم همچنان از این بیماری رنج می‌بردند که مشهورترین آنها اعضای خانواده سلطنتی اروپا مانند شاهزاده لئوپولد (Prince Leopold)، پسر ملکه ویکتوریا بودند.
شاهزاده لئوپولد در جوانی به دلیل خونریزی داخلی ناشی از سقوط از یک ارتفاع نسبتاً کوتاه درگذشت. در آن دوران این بیماری با آسپرین «درمان» می‌شد، حال آنکه مردم خبر نداشتند که آسپرین تنها باعث وخامت بیماری می‌شود چرا که خون فرد مبتلا را رقیق‌تر از حد معمول می‌کند.
در سال 1803، دکتر «جان کنراد اوتو» (John Conrad Otto) دست به تحقیقات گسترده درباره افرادی زد که او آنها را «هموفیلدار» (bleeder) می‌نامید و بنابراین به تدریج راه‌هایی مانند تجویز عوامل لخته‌کننده خون برای جلوگیری از خونریزی شدید و خود به خودی کشف شد.
اما متأسفانه هنوز درمان قطعی برای این بیماری کشف نشده است. تخمین زده می‌شود که 400 هزار نفر در سراسر جهان از هموفیلی رنج می‌برند که بسیاری از آنها استطاعت پرداخت هزینه‌های درمان مناسب را ندارند.
نحوه گرامیداشت ماه آگاهی از هموفیلی
دانشمندان و پزشکان سراسر جهان به طور بی‌وقفه در تلاش هستند تا علاجی برای این بیماری بیابند، اما این بدان معنا نیست که افراد عادی و کسانی که پزشک یا دانشمند نیستند، نمی‌توانند کاری برای مبارزه با آن انجام دهند.
بیشتر بخوانید :
استفاده از رسانه‌های اجتماعی
رسانه‌های اجتماعی مختلف نظیر فیس‌بوک و توییتر که امروزه در دسترس عموم قرار دارند، ابزارهای فوق‌العاده‌ای هستند که می‌توانند برای کمک به کسب اطلاعات بیشتر درباره هموفیلی مورد استفاده قرار گیرند.
در عین حال مردم می‌توانند به نوبه خود با یک کمک مالی کوچک به «فدراسیون جهانی هموفیلی» (World Federation of Hemophilia) به تأمین بودجه تحقیقاتی لازم برای غلبه نهایی بر این بیماری و همچنین پرداخت هزینه‌های درمانی کسانی که خود استطاعت انجام این کار را ندارند، کمک کنند.
بنابراین در ماه «مارس» سهم خود را در افزایش آگاهی پیرامون بیماری هموفیلی ایفا کنید – فدراسیون جهانی هموفیلی را در شبکه اجتماعی مورد نظر خود لایک یا فالو کنید و سپس مطالب آن را به اشتراک بگذارید، لایک و ریتوییت کنید!
همچنانکه در سال 2014 و در قضیه «چالش سطل یخ» در ارتباط با بیماری «ALS» ثابت شد، هرکسی قدرت ایجاد تغییر را دارد و آنچه از نظر شما یک حرکت کوچک به حساب می‌آید، می‌تواند برای شخص دیگر یک دنیا مفهوم داشته باشد.
منبع: وبسایت daysoftheyear
دیدگاه خود را بنویسید