روز جهانی بیماری کیستی فیبروز (CF) در تاریخ هفتم شهریور ماه (29 آگوست) هر سال جشن گرفته می‌شود. این رویداد با هدف افزایش آگاهی‌ها درباره‌ی این بیماری ژنتیکی و پشتیبانی از افراد مبتلا به آن، برگزار می‌شود. در این روز، افراد و سازمان‌ها در سراسر جهان به یکدیگر کمک می‌کنند تا آگاهی لازم درباره این بیماری را در میان افراد جامعه، افزایش دهند. هدف نهایی از نامگذاری این روز به نام "بیماری CF"، بهبود کیفیت زندگی بیماران CF و ترویج تحقیقات برای کشف درمان‌های بهتر و موثرتر است.
از آنجاکه عدم اطلاع از رنج و بیماری‌ها می‌تواند به روابط انسانی لطمه بزند و مانع درک متقابل ما از محیط پیرامونمان شود، در این مقاله از مجله خیر ایران قصد داریم تا شما را با بیماری CF و فعالیت‌های تاثیرگذار در روز جهانی بیماری کیستی فیبروز، آشنا کنیم.
بیماری فیبروز سیستیک (CF) چیست؟
فیبروز سیستیک (CF) اختلال ژنتیکی و ارثی ناشی از جهش در ژن CFTR است. اختلالی که باعث از بین رفتن تنظیم پروتئین‌ها می‌شود که نتیجه آن غلیظ و چسبناک‌شدن مخاط دستگاه تنفسی، گوارشی و تناسلی است. ریه‌ها، سیستم گوارش، پانکراس، کبد و دستگاه، اندام‌های حساس و آسیب‌پذیر در این بیماری هستند.
در واقع بیماری CF به سلول‌های تولید کننده مخاط، عرق و مایعات موجود در سیستم گوارش بدن، آسیب وارد می‌کند. به بیان بهتر مایع مخاطی که بایستی به شکل سالم و مناسب در بدن تولید شود و حالتی لغزنده ایجاد کند، با مشکلات عدیده‌ای روبرو می‌شود. هنگامی‌که فرد به بیماری ژنتیکی فیبروز سیستیک مبتلا می‌شود این مایعات مخاطی بخاطر نقص ژنتیکی موجود در سیستم گوارش و ریه، به شکل چسبناک و ضخیم درمی‌آیند. با چسبناک و ضخیم شدن این مایع مخاطی، روان کردن مجاری و مسیر گوارشی در بدن با مشکلاتی روبرو می‌شود و در بلند مدت، اندام‌هایی همچون ریه و پانکراس با آسیب مهلکی روبرو می‌شوند.
آسیب‌های بیماری CF
مشکلات مختلفی از طریق بیماری فیبروز سیستیک در بدن ایجاد می‌شوند. بخش‌های مختلفی از بدن دچار مشکلات بسیار جدی می‌شوند که تعدادی از آنها عبارتند از:
- ایجاد سرفه مزمن
- التهاب
- ایجاد خس خس در قفسه سینه
- آسیب دیدن بافت ریه
- کیست و بافت اسکار در ریه‌های افراد آسیب می‌بینند
- تجربه انسداد روده
- آسیب جدی به پانکراس
- توانایی تولید انسولین و آنزیم‌های گوارشی در لوز المعده مختل می‌شود
نحوه تشخیص بیماری فیبروز سیستیک
علائم و نشانه‌های بیماری فیبروز سیستیک، مدت زمان بسیار کمی پس از تولد خودشان را نشان می‌دهند. جالب است بدانید که گاهی نشانه‌های این بیماری به شکل قوی خودشان را نشان نمی‌دهند و به حالتی خفیف و حتی در سطح آستانه در فرد تا دوران بزرگسالی وجود دارند. برای تشخیص این‌که آیا واقعا کودک مبتلا به بیماری CF است یا نه، بایستی از طریق آزمایش غربال‌گری اقدام کرد. در واقع پزشکان از طریق این آزمایش مشخص خواهند کرد که آیا فرد ژن ناقل این بیماری را در اختیار دارد یا خیر.
بیماری فیبروز سیستیک یکی از مهم‌ترین بیماری‌های دوران کودکی است که بایستی از جانب خانواده و جامعه جدی گرفته شود. در صورتی‌که بیماری CF درمان نشود، مجموعه‌ای از علائم زیر بوجود خواهد آمد:
مشکلات و عوارض تنفسی
از جمله عوارض تنفسی بیماری سیستیک فیبروزیس می‌توان به موارد زیر اشاره کرد:
- عفونت مزمن
- آسیب به مجاری تنفسی
- سرفه‌های همراه خون
- نارسایی شدید تنفسی
مشکلات و عوارض گوارشی
از جمله عوارض گوارشی بیماری سیستیک فیبروزیس می‌توان به موارد زیر اشاره کرد:
- سوء تغذیه
- ایجاد دیابت
- انسداد روده
- مسدود شدن و ایجاد اشکال در مجاری صفراوی
- سندروم روده دیستال
مشکلات و عوارض تناسلی
از جمله عوارض تناسلی بیماری سیستیک فیبروزیس می‌توان به موارد زیر اشاره کرد:
- ناباروری مردان
- کاهش قدرت باروری در زنان
درمان CF و پیشگیری از آن
تا به اینجا تلاش کردیم تا با این بیماری و مشکلاتی که برای کودکان ایجاد می‌کند بیشتر آشنا شوید. متاسفانه عده‌ای در ایران تصور می‌کنند که از آن‌جایی که بیماری CF، زمینه ژنتیکی و ارثی دارد، غیرقابل درمان است؛ اما باید گفت که این طرز فکر بسیار غلط و آسیب زننده است.
روش‌های درمانی مختلفی برای این بیماری وجود دارد که بستگی به نشانه‌های فرد بیمار دارد. به عنوان مثال امروزه پزشکان از موارد زیر برای درمان این بیماری ژنتیکی استفاده می‌کنند:
- درمان دارویی فیبروز سیستیک
- درمان‌های روان شناختی
- ژن درمانی برای بیماری CF
متاسفانه در حال حاضر پیشگیری از این بیماری ژنتیکی غیرممکن است. بایستی فرهنگ‌سازی را جدی گرفت و به خانواده‌ها، آگاهی بیشتری درمورد این بیماری داد. همچنین ما به عنوان عضوی از جامعه می‌توانیم با کمک به امور خیریه و کارهای داوطلبانه به تشخیص و درمان هر چه بهتر کودکان مبتلا به بیماری فیبروز سیستیک کمک کنیم.
فعالیت‌های نیکوکارانه در روز جهانی بیماری CF
در روز جهانی بیماری فیبروز سیستیک، انجمن‌های مرتبط با این بیمای تلاش می‌کنند تا همایش‌های بزرگی را برای آگاهی رسانی هرچه بهتر مردم برگزار کنند. در واقع در این روز دوباره متخصصین سلامت به خانواده‌ها و جامعه یادآور می‌شوند که افراد مبتلا به بیماری CF با چه مشکلاتی دست و پنجه نرم می‌کنند. گاهی مشکلات محدود به دردهای فیزیکی و جسمانی نیست بلکه برخی از خانواده‌ها شاید از پس هزینه‌های درمان فرزندان خود برنیایند. به همین جهت بسیاری از خیرین و افراد نیکوکار در چنین روزی تلاش می‌کنند تا با ارائه کمک‌های مالی و یا تهیه‌ی امکانات برای بیمارستان‌ها، به درمان و تشخیص هرچه بهتر این بیماری کمک کنند.
همانطور که پیش‌تر اشاره کردیم، خیریه‌ها، ارگان‌های بهداشتی و افراد متخصص در چنین روزی تلاش می‌کنند تا آگاهی عمومی را درمورد این بیماری افزایش دهند. شما نیز به عنوان فردی عادی از جامعه ایران زمین می‌توانید از طریق تهیه بروشور، اینفوگرافیک یا حتی محتواهای متنی به سازمان‌های خیریه و ارگان‌های بهداشتی در آگاهی رسانی هرچه بیشتر درمورد این بیماری کمک ویژه‌ای انجام دهید.
از طرف دیگر شما اگر علاقه‌مند باشید می‌توانید با درنظر گرفتن مقداری مبلغ، به موسساتی که با چنین بیمارانی ارتباط دارند، کمک مالی کنید.
امید داریم تا با همت همه افراد جامعه و آگاهی رسانی هرچه بیشتر درباره مشکلات و رنج بیماران فیبروز سیستیک، جهانی زیباتر برای آنها بسازیم.
خوشحال می‌شویم در بخش کامنت‌ها، برای ما بنویسید که شما در روز جهانی بیماری CF، چه کارهایی برای دستیابی به اهداف نیکوکارانه خود، انجام می‌دهید؟
دیدگاه خود را بنویسید