ایجاد خراش و بریدگی روی انگشتان دست هنگام خرد کردن مقداری گوجه‌فرنگی برای سالاد مایه رنجش و آزردگی خاطر بسیاری از ماست.
در این مواقع معمولاً یک یا دو کلمه بی‌ادبانه به زبان می‌آوریم و پس از شستشوی محل بریدگی و استفاده از مواد ضدعفونی‌کننده و شاید یک باند زخم به روال زندگی عادی خود ادامه می‌دهیم.
همین سناریو در مورد لغزش و زمین خوردن نیز صادق است. در این صورت اکثراً فقط بلند می‌شویم و به راه خود ادامه می‌دهیم، دیگر به وضعیتی که گذشته فکر نمی‌کنیم و به ندرت به کبودی‌هایی که ممکن است بعد از آن در بدن ظاهر شود، اعتنا می‌کنیم، اما متأسفانه افرادی هستند که ممکن است جانشان به دلیل چنین حوادث به ظاهر جزئی در معرض خطر باشد: بیماران هموفیلی (Hemophilia).
حدود 400 هزار نفر در سراسر جهان مبتلا به هموفیلی هستند که بسیاری از آنها به طور کامل از وضعیت خود آگاه نیستند یا درمان مورد نیازشان را دریافت نمی‌کنند.
از آنجا که درصد نسبتاً کمی از جمعیت جهان از هموفیلی رنج می‌برند، خیلی از مردم نمی‌دانند که این بیماری تا چه حد جدی است و تا چه حد می‌تواند زندگی افراد مبتلا را دشوارتر و خطرناک‌تر کند و در اینجا اهمیت «روز جهانی هموفیلی» (World Hemophilia Day) آشکار می‌شود.
تاریخچه روز جهانی هموفیلی
هموفیلی نخستین بار در قرن 10ام و زمانی کشف شد که پزشکان به طور جدی متوجه افرادی (به ویژه مردان) شدند که پس از تحمل جراحات بسیار جزئی دچار خونریزی و مرگ می‌شدند.
در آن زمان این عارضه «آبولکاسیس» (Abulcasis) نام گرفت؛ اما متأسفانه به دلیل تکنولوژی محدود آن دوران امکان تحقیقات کامل در خصوص این بیماری وجود نداشت.
تصور می‌شود که بسیاری از شخصیت‌های مشهور تاریخی به ویژه اعضای خانواده‌های سلطنتی اروپا به هموفیلی مبتلا شده‌اند که اغلب تحت درمان آسپرین قرار می‌گرفتند، در حالی که این نوع درمان باعث افزایش رقت خون فرد مبتلا و حاد شدن علائم بیماری وی می‌شد.
بنابراین در سال 1803 دکتر «جان کنراد اوتو» (John Conrad Otto) شروع به تحقیقات گسترده درباره افرادی کرد که وی آنها را «هموفیل دار» (bleeder) می‌نامید.
این پزشک اهل فیلادلفیا تشخیص داد که این یک بیماری ارثی است که اغلب به مردان از طریق مادران سالمشان منتقل می‌شود.
بیشتر بخوانید :
در سال 1938، هموفیلی رسماً به دو نوع A و B تقسیم شد. گرچه تاکنون هیچ درمانی برای هموفیلی ابداع نشده است؛ اما می‌توان این بیماری را با تجویز مرتب عوامل لخته کننده خون کنترل کرد تا از وقوع خونریزی‌های خود به خود جلوگیری شود.
روز جهانی هموفیلی توسط «فدراسیون جهانی هموفیلی» (World Federation of Hemophilia) در سال 1989 بنیان گذاشته شد و تاریخ 17 آوریل که مصادف با سالگرد بنیان‌گذار این سازمان «فرانک اشنابل» (Frank Schnabel) است، برای این مناسبت انتخاب شد.
هدف از این مناسبت، افزایش آگاهی و اطلاع‌رسانی در مورد این بیماری و سایر اختلالات خونریزی و همچنین جمع‌آوری کمک‌های نقدی برای درمان کسانی است که استطاعت مالی انجام این کار را ندارند.
نحوه گرامیداشت روز جهانی هموفیلی
- هر سال رویدادهای متعددی هم‌زمان با روز جهانی هموفیلی برگزار می‌شود. سخنرانی‌های آموزشی و رویدادهای دیگری که در این روز ترتیب داده می‌شود، با هدف افزایش آگاهی پیرامون این بیماری و کسانی است که از آن رنج می‌برند.
- اگر امکان شرکت در این رویدادها را ندارید، می‌توانید گزینه‌ی کمک مالی به فدراسیون جهانی هموفیلی برای حمایت از مبارزات علیه این بیماری مهلک به ویژه در فقیرترین مناطق جهان را انتخاب کنید.
- کار دیگری که می‌توانید انجام دهید این است که با پیدا کردن صفحه فیسبوک فدراسیون جهانی هموفیلی، تعدادی از اینفوگرافیک‌های متعددی که در این صفحه منتشر می‌شود را با دوستان خود به اشتراک بگذارید و به این ترتیب به آنها نیز کمک کنید تا اطلاعات بیشتری در این خصوص کسب کنند.
- همین کار را در توییتر نیز می‌توانید انجام دهید. حساب فدراسیون جهانی هموفیلی را فالو (دنبال) کنید و توییت‌های آن درباره این مناسبت را ری‌توییت کنید.
شاید این کار در نگاه اول خیلی زیاد به نظر نرسد، اما در بسیاری از مواقع رسانه‌های اجتماعی ثابت کرده‌اند که از قدرت زیادی برخوردارند، به ویژه زمانی که صحبت از یک هدف مهم به میان میآید. توجه داشته باشید که حتی کوچک‌ترین اشارات و حرکات نیز می‌توانند دنیای متفاوتی را رقم بزنند!
منبع: وبسایت daysoftheyear
دیدگاه خود را بنویسید